Jestem już całkiem duży, w końcu stuknęły mi 2 lata :-)
Na tą okoliczność rodzice postanowili dać mi więcej "swobody" i podjęli decyzję o wyjęciu szczebelków z mojego łóżeczka :-) Teraz mogę szaleć, wchodzę i wychodzę z niego kiedy tylko mi się zachce :-D
Ha, ha, ha i znowu zaskoczyłem rodzinkę, wystarczyło raz mi pokazać jak to się robi - i już umiem !!!! Dobrze pamiętam o tym, że najpierw muszą wyjść moje nóżki. Jeszcze nie zawsze trafię w ten otwór, jeszcze czasami gdzieś się zaklinuję, ale mama mówi, że to drobiazgi - choć wcale tak nie jest. Jak już się zaklinuję, to tak się denerwuję i tak głośno krzyczę, że aż robię się czerwony. Plan mam taki: trochę poćwiczę, dojdę do perfekcji i nie będę się tak wkurzał :-)
A oto dowód jak sobie radzę (na tym ujęciu robię to drugi raz w życiu!!!!
Jest kolejna rzecz, do której do której w końcu dorosłem - była pierwsza przejażdżka na rowerach!!! JUUUPIIII - coś fantastycznego!!!! Nie mogę doczekać się kolejnej :-) Na obu zdjęciach mam rączki uniesione mocno do góry - to jest HUUURRRAAAA!!!!
I jeszcze kilka fajnych zdjęć z moja kochaną siostrzyczką - nie ma jak to Zuzia :-*
21 lipiec 2013- dzień moich urodzin. Nie były to miłe chwile. Najpierw się poplątałem w pępowinę, później zanikało mi tętno, decyzja o cesarskim cięciu (jestem wcześniakiem), inkubator, utrata ciepła, częste badania krwi i zdawkowe informacje: "zbyt gęsta krew, nie takie płytki krwi, transfuzja osocza, słabe napięcie mięśniowe, nieprawidłowa budowa uszu, za nisko osadzone oczy, nie takie stopy" i ......... po siedmiu dniach pobytu w szpitalu po raz pierwszy słyszymy słowa "zespół Downa" :-(
Żebyśmy wtedy wiedzieli , to co wiemy już dziś, nie było by tak ŹLE !!!!
Mówią, że jestem cudownym, uroczym, słodkim małym chłopcem, który każdego dnia przynosi mnóstwo radości, miłości, ciepła i uśmiechu. I dochodzą mnie słuchy, że to dzięki mnie moi najbliżsi świat widzą zupełniej inaczej - jednym słowem LEPIEJ !!!
Kilka wspomnień z tamtych chwil, taki malutki i kruchutki się urodziłem:
pierwsze dni w domku - spacerek :-)
tutaj jeszcze w inkubatorze :-(
w szpitalu ...
Każda jedna rodzina, w której pojawia się na świecie dziecko z jakąkolwiek wadą genetyczną lub chorobą przeżywa podobny, swój osobisty dramat. Dlatego też, powstała grupa wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa. Moja mama bardzo chętnie podała swoje dane kontaktowe oraz moje zdjęcie
:-) i ma nadzieję, że będzie mogła komuś pomóc - bo w takich chwilach
często pomaga zwykła rozmowa z kimś kto przeżył coś podobnego. Już niedługo
taki oto plakat będzie można odnaleźć szpitalach, ośrodkach rehabilitacyjnych itp.
:-D
Ps. Przyjęcie urodzinowe będzie - ale troszkę później wyprawione :-) - nie martwcie się, będzie relacja :-)
Przyszedł czas na opisanie tego, co działo się na dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w miejscowości Rowy.
Ale pomalutku... Chciałem Wam jeszcze raz podziękować za to, że mogłem uczestniczyć w tym turnusie. Skorzystaliśmy ze środków, które otrzymaliśmy właśnie od Was (1% podatku i darowizny na moje subkonto w Fundacji Zdążyć z
Pomocą) - DZIĘKUJĘ.
Przechodzimy do sedna sprawy.
Droga do celu była długa i męcząca, ale daliśmy radę :-)
w drodze na turnus
trochę przerwy na coś pysznego :-)
ach i jeszcze do sklepu na małe zakupy :-)
Dojechaliśmy zmęczeni, ale cali, zdrowi i gotowi na nowe przygody.
Organizatorem minionego turnusu było Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. (znajdziecie ich pod adresem: http://www.bardziejkochani.pl/o-nas/stowarzyszenie/ na FB: Stowarzyszenie "Bardziej Kochani"
Zacznę od porządku dnia, który codziennie wyglądał bardzo podobnie: śniadanko, zajęcia z neurologopedą lub pedagogiem, zajęcia grupowe z wykwalifikowanymi terapeutkami, obiadek, różnego rodzaju przedstawienia, kolacja i sen :-). Oczywiście między tym wszystkim dużo czasu na odpoczynek i relaks :-). To, że schemat każdego dnia był bardzo do siebie podobny nie oznacza, że był nudny. Wręcz przeciwnie. Każdy dzień miał swój niepowtarzalny charakter - a wszystko to dzięki specjalistom, z którymi miałem ogromną przyjemność przebywać :-)
Pracowały ze mną cztery różne terapeutki, każda z nich inna i każda wspaniała :-) Zajęcia były prowadzone bardzo profesjonalnie, z odpowiednim, indywidualnym podejściem do każdego uczestnika. Turnus się skończył, a ja cały czas jestem pod ogromnym wrażeniem pracy właśnie tych Pań - były rewelacyjne !!!
Pokażę Wam kilka zdjęć zrobionych podczas niebanalnych zajęć właśnie z Nimi :-)
Ośrodek, w którym mieszkaliśmy przez te dwa tygodnie, jest położony bardzo blisko morza, posiada plac zabaw, boisko do gry w siatkówkę i koszykówkę. Jest jeden MINUS - warunki bytowe do duuużej poprawy. Na szczęście cały turnus oceniamy na szóstkę z plusem, więc te warunki mieszkaniowe wybaczamy :-)
Ogromnym plusem (dla mnie) okazała się stołówka - wiecie dobrze jak lubię jeść :-))) Ojjjj było w czym wybierać. Wchodząc na stołówkę krzyczałem aaaam, aaam i aaaam, witałem się z kelnerami, wysyłałem buziaki do kelnerek i wszystkich którzy mnie miło zaczepiali :-))))
Jest jeszcze coś czym muszę się pochwalić. Na turnusie trenowałem samodzielne picie z kubka :-) Zaczynam kumać o co chodzi w samodzielnym chwytaniu, przechyleniu, wypiciu i odłożeniu kubka !!! Na razie testowaliśmy to w baseniku (w którym codziennie brałem wieczorną kąpiel) - chyba jest OK - zobaczcie sami:
Na turnusie poznałem wiele fantastycznych osób, wzmocniłem więzi z Michałkiem i Malwinką, z którymi już się znałem z zielonogórskiego stowarzyszenia, poznałem nowych kolegów i koleżanki - i wiecie co już za nimi wszystkimi tęsknię. Naprawdę tworzymy zgrany "zespół" - jesteśmy do siebie bardzo podobni ;-)
Oto kilka wspólnych zdjęć z Malwinką:
starałem się być wyprostowany
a tutaj już zapomniałem o prostych plecach :-(
i tutaj też - ale co tam miałem WAKACJE :-)
a tutaj wielkie bańki mydlane :-)
Jeszcze kilka zdjęć z Michałkiem i pozostałą ekipą :-):
"mój zespół" - od lewej: Michałek, Franiu, ja, Kacperek, Malwinka i Agatka (było nas więcej, ale nie mamy wspólnego zdjęcia :-( )
Mama mówi, że ten turnus, to nie tylko terapia dla mnie, ale i dla niej też. Kilkakrotnie podczas pobytu rozmawiała z panią psycholog. Rozmowy te dały jej dużo pozytywnej energii :-) Po za tym, każdego wieczora, założyciele Stowarzyszenia Bardziej Kochani wraz ze wspomnianymi już terapeutkami, organizowali spotkania, na których rodzice mogli uzyskać odpowiedzi na nurtujące ich pytania, oglądać filmy dotyczące tematyki zespołu Downa, wymienić się swoimi doświadczeniami na temat różnych metod rehabilitacji, komunikacji, suplementacji czy tez po prostu porozmawiać, pośmiać lub popłakać ze sobą.
Pytanie: czy turnus i obecne na nim rehabilitacje coś wniosły do mojego życia? I mama i tata uważa, że tak. Podobno stałem się większym "cwaniakiem", nauczyłem się jeszcze lepiej wymuszać, chętniej nawiązuję kontakt z nieznanymi mi osobami, stałem się bardziej otwarty na odkrywanie świata, przestałem bać się pisku, szyszek i igliwia, zacząłem chętniej poznawać nowe zabawki (tak było z żółwikiem i zielonym słoniem) - więc warto było :-)))
Z nowych zabawek najbardziej polubiłem zielonego słonika i żółwika :-)
ja i zielony słonik
przypadł mi do gustu
wycałowałem go .....
...... dosłownie wszędzie :-D
i tuliłem :-)
a z żółwikiem było tak:
doszedłem do żółwia po igliwiu :-)
zbadałem skorupę ....
.... uniosłem ją ......
..... odkryłem co jest w środku.....
.... i sam wymyśliłem zabawę w układanie szyszek :-)
Tak nam się podobało, że prawdopodobnie pojedziemy też za rok. Planujemy pojechać całą rodzinką czyli: i z tatą, i z Zuzią, i
może nawet babcią :-) Tym razem tata i Zuzia byli tylko kilka
pierwszych i ostatnich dni - nocowali niedaleko nas, na polu namiotowym.
Swoją drogą to mieli super, bo ja jeszcze nie spałem w namiocie (chyba
zacznę ich na to namawiać hehehe). Tak na marginesie, Zuzia też była
zachwycona terapeutkami i całym turnusem.
Jednym wspólnym słowem (mamy i moim) było: FANTASTYCZNIE !!!
Ps. Dziękowaliśmy już osobiście,
ale nie zaszkodzi jeszcze raz. DZIĘKUJEMY założycielom STOWARZYSZENIA
BARDZIEJ KOCHANI Pani Ewie i Panu Andrzejowi za to, że tak prężnie i
skutecznie pomagają naszym dzieciom i nam - rodzicom dzieci z zespołem
Downa. Dziękujemy raz jeszcze czterem terapeutkom:
Pani Karolinie, Pani Ani, Pani Kasi i Pani Halinie za profesjonalne,
różnorodne i atrakcyjne zajęcia oraz fantastyczne podejście do naszych
dzieciaków :-)
to jeszcze kilka uwiecznionych chwil:
mama zapomniała czapki - kto zgadnie co mam na głowie???
