koniec z butlą, masaże i Malwinka :-)

     I znowu się chwalimy - a co tam :-)  jak jest czym, to czemu nie :-)

Trochę się bałem o tym pisać, ale nie miałem pewności czy wytrzymam. Wytrzymałem już miesiąc więc piszę: 

KONIEC Z BUTELKĄ !!!!!!!!!!!!!!!!

Jestem już wystarczająco duży (mam 18 m-cy) i okazuje się, że całkiem zdolny. Od początku tego roku nie piłem nic ze smoczka :-)), butelkę zastąpiłem kubkiem.
Zobaczcie krótki film jak  jem kolację :-)

     Z innymi pokarmami jest (tak nam się wydaje) całkiem nieźle. Radzę sobie z kanapkami, zupami i drugimi daniami. Nie umiem jeszcze jeść dużych i bardzo twardych kawałków (nie daję sobie rady z jabłkiem, twardszym mięsem itp.) - i tu czeka nas praca i to duuużżo.  Na razie mama masuje mi buzię (tam w środku) trzy razy dziennie. Mówię Wam jak ja tego nie lubię - mama zresztą też. Chyba się domyślacie dlaczego ??? Ja, nie lubię dlatego, no chyba to oczywiste? No bo, czy ktoś z Was miałby ochotę na obcy palec w swojej buzi, co jeździ tam i z powrotem, na górze i na dole i jeszcze pod językiem ??? No chyba nie!!! Pewnie powiecie, że mama nie jest obca - a właśnie, że w tym wypadku jest ;-), no może nie cała ona, ale ten jej palec ......
Wspominałem, że mama też tego nie lubi - pewnie, że nie lubi. Zobaczcie na to zdjęcie:

Mam już kilka mocnych ząbków (aż 6 sztuk :-)) i jak złapię ten jej palec i ścisnę z całej siły, to ........... ojj nie zazdroszczę, ale nic na to nie poradzę, to jest silniejsze ode mnie!


Trochę się rozpisałem, a są jeszcze ważne rzeczy. Przede wszystkim, chciałem Wam przedstawić moją "zespołową" koleżankę. Malwinka, bo właśnie tak ma na imię, jest ode mnie o rok starsza i dużo już potrafi :-). Mam zamiar wiele się od niej nauczyć. Spotykamy się raz w miesiącu na spotkaniach naszego stowarzyszenia . Bardzo się cieszę, bo niedługo spędzimy razem dużo więcej czasu - wybieramy się na zimowisko. Ojjjj będzie się działo!!!!!!
Jeżeli macie ochotę - możecie i ją lepiej poznać na facebooku - oto link: moja zespołowa koleżanka - Malwinka :-)

     I ostatnia wiadomość - pewnie zauważyliście małą różnicę na opublikowanym filmie i zdjęciu. Podpowiem - na filmie mam jeszcze długie włosy. To dlatego, że nagrywał go tata w pierwszych dniach sukcesu picia z kubeczka :-)
W minioną sobotę, kolejny raz byłem u "mojej" fryzjerki - mamy Bartusia (również mojego zespołowego kolegi, mieliście okazję już go poznać). Mam super chłopięcą fryzurę, tylko mamie i tacie trochę żal moich loczków. Nie ma loczków - nawet z tyłu!!! Mamo, tato kiedyś to musiało nastąpić :-))) !!!! Wszyscy jesteśmy ciekawi, nawet ja, czy moje włoski będą się jeszcze układać w loki - zobaczymy, czas pokaże.

A tymczasem życzę miłych snów lub pięknego dnia :-*

dojrzała, mądra, kochana Zuzia - MOJA SIOSTRA

Posłuchajcie co mam Wam do powiedzenia na temat mojej, kochanej Zuzi.
Moją siostrę spotkała w szkole przykrość. Pewien chłopiec wyśmiewał się z osób z zespołem Downa. Zuzia, nie zastanawiając się długo, głośno i wyraźnie powiedziała chłopcu: "dzieci i dorośli z zespołem Downa, są to bardzo fajne i przemiłe osoby, ja mam braciszka właśnie z tym zespołem i jest on kochanym i ślicznym chłopczykiem, jak chcesz  pożyczę ci książkę o takich dzieciach i może wtedy przekonasz się jak jest naprawdę".
Zuzia wykazała się wielką odwagą i dojrzałością - wszyscy jesteśmy z Niej DUMNI.
Kocham ją - a Ona mnie :-)))

nadrabiamy zaległości :-)

Dobra - nadrabiamy, nadrabiamy  :-)

     Ten tydzień okazał się bardzo pracowity i tak już chyba będzie - lenistwo się skończyło.
W poniedziałek byłem na ćwiczeniach w ośrodku, we wtorek byłem u logopedy (też w ośrodku), ale przed tym była u nas pani Martyna i tutaj muszę się zatrzymać. Dużo ćwiczyliśmy i dużo się dowiedziałem. Przede wszystkim pani Martyna zauważyła, że siadam tylko na prawą stronę - więc jest nad czym pracować - muszę robić to obustronnie. Widzi też, że moje stopki robią się koślawe - też czeka nas praca. Na razie mama codziennie masuje mi stopki i zakłada na nie specjalny bandaż - zobaczymy może coś się poprawi :-)

taki bandaż :-)

tak wygląda na stopkach :-)

Codziennie też ćwiczymy metodą Vojty, a na ciałku mam specjalne plasterki: na pleckach i brzuchu - po to, bym miał lepszą postawę i jeszcze jeden pod brodą - ten do lepszego domykania buzi.
Ojjjj sami widzicie - jest nad czym pracować :-(

Poznajcie moją super rehabilitantkę - oto Pani Martyna :-)

bardzo Ją lubię - razem ćwiczymy metodą Vojty i nie tylko :-)))

     Jeszcze jedno, rodzice zrobili mi takie śmieszne, kolorowe szelki. Te szelki, pokazała pani Martynie pani Esther, u której byłem gościnnie na szkoleniu w Karpaczu (pisałem o tym jakiś czas temu), a pani Martyna moim rodzicom. Oni z kolei, długo nie czekając, zaczęli myśleć jak je zrobić. Kupili odpowiedni materiał, zamontowali w odpowiednich miejscach napy i zszyli, gdzie trzeba było :-)
W tym miejscu chciałem podziękować za pomoc w ich stworzeniu: pani Monice za zszycie i pomysły na następne szelki :-) i panu, który montował w nich napki :-) - dziękuję.
I jeszcze kilka słów - po co w ogóle są te szelki ? a no po to, żeby moje nóżki nie robiły już szpagatu zarówno podczas leżenia jak  i siedzenia :-) - czas pokaże, czy się sprawdzają :-)

oto moje szelki

stolik rodziców na kawkę - mój ulubiony :-)

     Środa była wolna (nie od wszystkiego - ale było lżej :-)) - przecież był Dzień Babci!!!  Jeszcze raz wszystkiego naj....... dla moich Babć i Dziadków :-) W sumie nie tylko dla moich - dla wszystkich Babć i Dziadków. Oto i prezent ode mnie - tak dla Was zatańczę:

     Czwartek - byliśmy na wizycie kontrolnej u kardiologa. Miałem robione EKG i USG mojego serduszka i co się okazało ???? Wyniki są bardzo dobre :-) - w serduszku jest jeszcze malusieńki otworek (doktor powiedział, że ma średnicę włosa :-D), ale ładnie się zrasta. Mamy jeszcze zrobić kontrolę na wakacje - wtedy już powinno być całkiem zrośnięte. SUPER, SUPER, SUPER.
Dzisiaj mieliśmy mieć też dogoterapię - niestety piesek pani terapeutki miał operację (na szczęście czuje się coraz lepiej) - wizytę przełożyliśmy za następny czwartek. Nie mogę się doczekać :-)

     A co jutro????
Jutro kolejna wizyta logopedyczna, tym razem w Zielonej Górze.

to by było na tyle - zmykam :-* 

kilka nowości :-)

Znowu jest tyle do opowiedzenia, że nie wiem od czego zacząć - dzisiaj tylko część.
Będę pisał zwięźle :-)

     Dzisiaj skończyłem 1,5 roku!!!  Z tej okazji postanowiłem sprawić rodzicom i bliskim kolejny powód do radości - mianowicie, zrobiłem do nocnika ...... kupę :-), ale była radość - ja oczywiście śmiałem się z rodziców, a nie z tego, że coś tam się znalazło w tej "żółtej misce" :-D

Teraz już z innej beczki :-)
     Kilka dni temu rodzice kupili bardzo ciekawą książkę, która może stać się lekturą  szkolną :-)
Książka jest dziewczynce, która ma zespół Downa - Zuzi bardzo spodobała się historia Innej.
Kto chciałby lepiej poznać świat osób z zespołem Downa - bardzo polecam. Jeżeli zapoznacie się z treścią i stwierdzicie, że faktycznie książka zasługuje na to, by stać się lekturą - zapraszam na stronę ministerstwa:
 http://men.gov.pl/index.php/58-nie-przypisane/1642-ankieta

Oddajcie swój głos wpisując w odpowiednich polach:
Tytuł: “Żółte kółka.Mam na imię Inna”
Autor: Eliza Piotrowska

Pani Jolu - szczególnie liczę na Panią ;-)  

UWAGA!!! głosy można oddać tylko do końca miesiąca (więc jak nie uda Wam się szybko zdobyć książki - zaufajcie mi i zagłosujcie :-)) - chętnym pożyczę książkę (napiszcie komentarz - kto będzie zainteresowany :-)

książkę czytaliśmy wszyscy razem - było super :-)

I znów z innej beczki :-)
Zobaczcie też jak ostatnio bawiłem się z moją babcią:

ale było fajnie :-)

zobaczcie też to - polubiłem Zuzi pałac :-)

     I jeszcze jedno. Jutro mam wizytę kontrolną u kardiologa - trzymajcie kciuki, żeby otworek w moim serduszku już był zrośnięty !!! 

misiu w książce - mam Cię :-)

    Może jeszcze nie czytam, w sumie, to nie wiem czy w ogóle będę kiedyś czytał (bo przecież  dla, nas dzieci z zespołem Downa, to bardzo trudne zadanie), ale misia .....  umiem znaleźć :-) !!!!!!!! A czytanie, hmmmm no cóż ........... poczytać zawsze może mi mama, tata czy nawet Zuzka (bo ona też świetnie czyta :-))

SIKU - kolejny krok ku samodzielności :-)))

     Wielki dzień, wielkie wydarzenie, "wielki JA".

!!!!!!!! ZROBIŁEM SIKU DO NOCNIKA !!!!!!!!!

Tak, tak to nie są żarty :-). A było to tak ......

    Wracamy do tego, że jakiś tydzień temu, przyszła do mnie babcia z niespodzianką - nocnikiem. Sam nocnik nie jest byle jaki , bo jest po mojej siostrze. Przez te wszystkie lata, nocnik Zuzi (a jest ich już sporo - odkąd Zuzia korzysta z toalety), czekał na mnie u babci w piwnicy. Czekał aż będę gotowy .... i nadszedł ten czas :-). Początki nie były łatwe - nie polubiłem tej żółtej, dziwnej miski - chociaż nie! Polubiłem, ale wkładać do niej klocki - a nie na niej siedzieć :-).
Szybko nastąpił przełom, bo ....  JUŻ  lubię na nim siedzieć, co prawda krótko, ale lubię.
Dobrze jest, jak mama się trochę powygłupia i pobawi ze mną - wtedy siedzę i jest fajnie :-)))   

I tak, nocnik stał się codziennością - co wieczór, po rehabilitacji, a przed kąpielą mam krótkie  "posiedzenie" na nocniku.
     Jak to się stało dzisiaj? A no tak... Mama, to sobie dobrze zaplanowała. Zabrała mnie na spacerek akurat na moją popołudniową drzemkę. Pospałem wyjątkowo długo, bo prawie dwie godziny i jak tylko się przebudziłem, to szybko do domku. Raz, dwa ściągnęła mi suchą pieluchę i siup na żółty nocnik. Trochę się powygłupiała razem z tatą, trochę posiedziałem i ..... już było SIKU :-) i to duuużo, jak na tak małą osóbkę jak ja :-D
    Jak dla mnie, to nic takiego się nie wydarzyło. Chyba nawet nie zarejestrowałem, że ten płyn w nocniku, to moja sprawa. No, ale rodzice pękają z dumy :-))) - a niech się cieszą !!!!

Ps. w wieczorem nie powtórzyłem tego wyczynu - chociaż nie, zrobiłem to w połowie!!! posiedziałem grzecznie na nocniku, po czym siku zrobiłem już w wannie :-)))

 

moje "mówienie" :-)

     Częściej gadam i sprawiam tym ogromną radość moim bliskim i sobie też :-))). Nie jest to, co prawda prawdziwe mówienie - ale początek jest !!!! a będzie tylko lepiej :-)
Potrafię nawet porozmawiać przez telefon - babcia pyta: jak Ty mówisz Piotrusiu? a ja na to: da-da-da :-)))

     Jest jeszcze coś - coraz lepiej potrafię uzyskać to, co sobie założę (np. jak chcę konkretną zabawkę, jak chcę coś zjeść lub pić). Robię się wtedy głośny i robię bardzo wymowną minę (cały czas krzycząc) - oto i ona:

śmieszna - prawda?  :-)

wolne chwile :-)

     W wolnych chwilach - a było ostatnio ich dosyć sporo :-) lubię czytać ulotki, wyrywać kartki z katalogów, wsuwać wszystkie moje zabawki pod meble - brzmi to, tak trochę jakbym nic nie robił - ale uwierzcie mi - bardzo duuuużo się przy tym uczę.

Czasami, w tych wolnych chwilach, mama daje mi chrupkę - zobaczcie jak sobie z nią świetnie radzę i jak mi smakuje :-)))

Zuzia i ja

     Mam najlepszą siostrę na całym świecie. Jak tylko ją widzę, od razu mam uśmiech na twarzy. Ona umie mnie rozśmieszyć, pocieszyć, to ona najwięcej się ze mną bawi (niby rodzice też się bawią - ale Ona, umie robić to najlepiej :-) i zawsze ma dla mnie czas :-) i co jeszcze? .... mówi mi, że jestem najsłodszym, najukochańszym Jej braciszkiem i że zawsze tak będzie (jak tak mówi, a robi to często - rodzicom szklą się oczy, hmmm ciekawe czemu ;-)

wstawię tu kilka naszych wspólnych chwil :-)

kółeczka i BRAWO :-)))

    Jest kolejna umiejętność - a nawet dwie :-D  Zobaczcie jak nakładam kółeczka i biję brawo :-)))

zaczynam naukę samodzielnego jedzenia :-)))

     Koniecznie musicie to zobaczyć. Stawiam pierwsze "kroki" w kierunku samodzielnego jedzenia.
Ha, ha, ha potrafię - na razie może nie do końca zgrabnie, ale potrafię :-)))

jeszcze kilka słów o końcówce starego 2014 roku

     Nic Wam nie wspomniałem jak przeżyłem Święta Bożego Narodzenia i Sylwestra.
Zacznę od tego, co zrobiło na mnie ogromne wrażenie czyli wigilia. Ten wieczór spędziliśmy u mojej cioci Beatki, wujka Krzyśka, Julki i Szymona. Było nas w sumie 14 osób, w tym kilkoro dzieciaków. Najbardziej podobał mi się gość, który przyjechał do nas z Laponii - MIKOŁAJ!!! Był taki najprawdziwszy, w czerwonym stroju, z siwa, długą brodą i opowiadał nam ciekawe historie m.in. skąd i jak do nas przyjechał i dlaczego ma tak błękitne oczy (dla tych co nie wiedzą - to od błękitnego nieba nad Laponią) no i miał ze sobą prezenty dla wszystkich :-)))
To był niezapomniany wieczór - wszyscy bawili się przednio (aż byłem zadziwiony jak, to przeżywali dorośli - super!!!)
     Dziękujemy za zaproszenie i piszemy się na jeszcze ;-)

najprawdziwszy Święty Mikołaj z Laponii :-)

Mikołaj, Zuzia i ja :-)

ja, jako pomocnik Mikołaja i moja mama :-)

Co do Sylwestra - hmmm jak to napisać ........... przespałem go :-D (choć trochę niespokojnie - już w drugą godzinę pierwszej doby 2015 r. kręciłem się, wierciłem i nie dałem rodzicom spać).

i jesteśmy w 2015 ROKU :-)

     Krótko o minionym roku :-)

    Ciężko pracowałem, ale było warto - są postępy. Początek roku zaczął się od rehabilitacji w Ośrodku Dziennej Rehabilitacji "Nadzieja" - nadal, korzystam tam, głównie z rehabilitacji ruchowej i logopedycznej. Tam też poznałem panią Martynę, która regularnie przyjeżdża do mnie do domu i rehabilituje mnie metodą Vojty, ale i nie tylko - jest dla nas dużym wsparciem, ma ciekawe pomysły na mnie i podchodzi do mojej osoby i mojej rehabilitacji bardzo indywidualnie - a nie schematycznie :-)))
   W poprzednim roku poznałem również czym jest hipoterapia, dogoterapia - obie formy rehabilitacji są fantastyczne :-)))

     Warto było ćwiczyć - naprawdę wiele osiągnąłem (biorąc pod uwagę moją hipotonię oraz chorą tarczycę). Zacząłem od przewracania się z pleców na brzuch, później z brzucha na plecy, następnie było "książkowe" :-) pełzanie, a na koniec roku zrobiłem wszystkim niespodziankę i  SIEDZĘ!!! (co do jakości, tego mojego siedzenia, to chyba nie jest idealne - ale jest :-) , a nad jego idealnością będziemy jeszcze pracować).

     Bardzo ważne były również wyniki badań. Przede wszystkim badanie słuchu, które po pierwszej wizycie u laryngologa nie było dobre. Przypomnę, wykazało ono duży niedosłuch na lewym i prawym uszku. Na szczęście, po kolejnej wizycie, kamień mojej rodzinie spadł z serca - bo słyszę bardzo, bardzo dobrze!!! 
Kolejnym ważnym badaniem było EEG, którego wynik okazał się też PRAWIDŁOWY :-). Wspomnieć muszę o regularnych badaniach tarczycy, które też nie są najgorsze. Tarczycę mam chorą, przyjmuję niedużą dawkę hormonu i jest ok :-)))

Między ćwiczeniami a regularnymi wizytami u specjalistów stawałem się dużym chłopcem :-) :

- poznałem ciekawe smaki: zupki, owoce, warzywa, deserki - uwielbiam jeść;
- nauczyłem się samodzielnie trzymać butelkę i wypijać z niej mleczko i soczki do dna;
- jem obiady takie same jak rodzice - no może troszkę bardziej rozdrobnione - ale jem :-);
- potrafię też (z pomocą mamy) pić z kubeczka,
- mam wspólny pokój, z moją kochaną siostrzyczką, a nie tam z rodzicami;
- przesypiam całe nocki;
- stałem się odważny - od czasu do czasu  zostaję, na całą noc, u babci (jednej lub drugiej :-), bawię się w towarzystwie większego ode mnie psa - Fionki i jeździłem na koniu Lotosie (jak tylko pogoda się poprawi - wrócę do tego:-),
- uwielbiam basen i kąpiele w wannie,
- byłem u fryzjera i wyglądam jak prawdziwy chłopiec;
- świetnie klimatyzuję się w nowych miejscach - mam na myśli rodzinne wyjazdy :-),
- potrafię przekładać zabawki z ręki do ręki,
- umiem już ułożyć klocek na klocek,
- włożę kubeczek do kubeczka,
- "sprzątam" po sobie klocki wkładając je do pudełka.


Potrafię też:
- dać buzi (oczywiście nie wszystkim i muszę chcieć :-)),
- bić brawo, brawo,
- pokazywać jaki jestem duży i ile mam kłopotów,
- robię pa, pa, daję cześć i przybijam piątkę,
- robię chlupi-chlup,
- pokazuję jakie dobre,
- rozumiem jak mama mówi: "chodź będziemy jeść" :-)
- robię pierdziawkę,
- pokazuję jak sroczka kaszkę gotowała,
- szukam w książeczce misia i co lepsze znajduję go :-),
- lubię też chować pod meble wszystkie małe zabawki,
- potrafię pokazać paluszkiem, gdzie jest mama, tata, Zuzia i babcia,
- wydobywam z siebie niektóre głoski: da-da, ba-ba, la-la - na razie robię to bardzo rzadko, ale przecież skupiałem się na motoryce ;-).

Zebrałem to wszystko do "kupy" i sam się dziwię - naprawdę duuużo umiem  :-)))
 

     Staram się wyciągnąć z pamięci chwile, które były trudne i nieprzyjemne, przychodzi mi namyśl tylko jedna - majowy pobyt w szpitalu (to był rotawirus). Poradziłem sobie z nim, jak każde przeciętne dziecko :-) - więc tak najgorzej, to chyba nie było :-))))

Co jeszcze ważnego???
     W listopadzie 2014 roku, moi rodzice otrzymali, od Fundacji Dzieciom, informacje o zebranych, na moim koncie, środkach finansowych pochodzących z 1% Waszych podatków - mówią, że bardzo dużo ludzi mi pomogło, i że to dzięki Nim będę miał różnego rodzaju rehabilitacje (najbardziej zapamiętałem te z konikami i z pieskami,  ale jest ich znacznie, znacznie więcej :-) - jeszcze raz dziękuję i bardzo proszę - pamiętajcie o mnie rozliczając PIT i w tym roku :-)

      Początek ubiegłego roku, to czas, kiedy zaczynaliśmy prosić o przekazanie, dla mojej małej osóbki,  1 % podatku. Wtedy już, zastanawialiśmy się, jak będziemy mogli Wam wszystkim  podziękować (przecież niektórych osób nawet nie znamy) - i tak narodził się pomysł na założenie tego bloga: -)
    Cieszy nas fakt, że są osoby, które chętnie, regularnie lub sporadycznie odwiedzają mojego bloga, obserwują moje postępy, pomagają, trzymają za mnie kciuki i piszą do mnie takie miłe rzeczy.

                                                                                - DZIĘKUJĘ -
                                                                              ps. bez Was nie byłoby tego bloga !!! 

Podsumowując rok 2014  był udanym rokiem !!!!